COMPORTAMIENTO

Tienen humor controlable y muestran interés 

por lo que les agrada.

Los niños con Síndrome de Down son afectivos, 
manifiestan aprecio por su medio familiar y 
perdonan de inmediato, si se les lastima.

Debemos proporcionar los medios para cumplir 
sus proyecciones sin exigirles lo que quizá no 
pueden alcanzar”, aunque son obstinados en 
las tareas que se les encomiendan.

La educación, tanto para niños, como para 
jóvenes debe ser precisa y exacta para que 
se complementen las habilidades y aptitudes 
específicas de cada uno, quienes les rodeemos 
tenemos retos y dificultades por vencer.

“Aceptarles como son, no esconderles 
restringirles  o sentir pena… 

Jamás castigo físico”

Recursos sin lecto-escritura

Para los casos de los niños con Síndrome de Down, 

que no tienen habilidad para leer o escribir, incluso,

hablar, se debe buscar medios simbólicos y todo 

recurso visual, pictórico y sonoro.

Un mapamundi ayuda a Susana a asimilar su página 

y lo complementa en la pantalla de un computador; 

mi hija sabe que los consultantes de las redes la 

estudian para ayudar a niños como ella.

Los niños con Síndrome de Down 

son eminentemente intuitivos.

Intuición, lo que viene del espíritu:
Conocimiento, discernimiento,

percepción, perspicacia,

sagacidad, visión.

EL DÍA A DÍA

El entorno inmediato de Susana ha sido siempre 

su familia tutelar, especialmente sus dos padres 

o uno, en la ausencia del otro. 

Esta fue nuestra realidad, para no dejarla en

deficientes instituciones de niños discapacitados.

De bebé, Jamás dejamos a nuestra hija con personas
particulares. El único miembro familiar de quien 
recibimos ayuda fue mi madre.

A los tres meses de nacidas, me retiré de mi elegante, 

cómodo y próspero trabajo, para criar a mis gemelas. 

Ambas prematuras, la una con Síndrome de Down y la

otra con extrema inseguridad, que la llevaba a llorar, 

si no estaba sostenida en brazos y acunada, propiciándole 

calor, como si reclamara atención constante de amor...

Había terminado la licencia pos-parto, las vacaciones
pendientes de trabajo y la licencia solicitada sin 
remuneración, dando espacio, suponía yo, para volver 
a mi oficina; no hubo otra alternativa, sino retirarme 
para dar a mis hijas la atención materna, dado su estado 
y necesidad de cuidado 24 horas.

Cerramos nuestra casa para ir a vivir a la de mi madre 

primero, luego a la de una de mis hermanas; obtener 

su apoyo hasta que fuéramos a vivir a Subachoque. 

Sarita caminaba, pero Susana no. Mi niña no gateo como 
la mayoría de bebés, que lo hacen en rodillas y manos, 
tampoco como Sarita, cuyo gateo fue de cola, Susanita 
gateó en píes y manos.

SUSANA DE UN AÑO

Mi presunción de una doble ovulación quedó 
ratificada con el diagnóstico del doctor René 
Alzate, Otorrinolaringólo, quien atendió a 
Susana, para mejorar su respiración, quien 
nos comentó, luego del exhaustivo examen:

Para mí, la niña no tiene Síndrome de Down, 

debieron colocarla ahí porque debe estar en 

algún grupo establecido,  su afección puede 

deberse a un embarazo múltiple vitelino, con 

prematurez. 

Acabo de llegar de un Congreso en Paris, 
dónde se habló de estos casos, en Colombia 
aun no se conoce-. 

“No se preocupen, ella irá avanzando a medida 

que su gemela crezca”. 

Nos recomendó dedicarnos a la niña y 

proporcionar óptima calidad de vida.

NACIMIENTO

Después del alumbramiento y musicalidad, de 

nuestras hijas, nuestro amigo y pediatra el doctor 

Héctor Páez Romero nos remitió al doctor 

Emilio Yunis, genetista quien además de su 

diagnóstico, se pronunció: 

-El síndrome no tiene cura y se ignora su causa, 
no hay tratamiento, ni medicina-. 

Amablemente se dirigió a Jairo y explicó:

“Es como cuando al sacar tu carro del  

garaje te chocan o chocas. Así de sencillo, 

un accidente en la vida de los tres”...

El doctor Yunis nos facilitó la comprensión de éste. 
Intuí que trataba de dar confianza a nuestro asombro, 
se esforzaba para que entendiéramos que no había 
respuesta. A nuestro silencio y expectante 
inmovilidad, nos dijo: 
“Posiblemente la niña no tenga el Síndrome de 
Down, pero yo debo colocarla dentro de un grupo 

determinado”. 
A 2016, asumo que quería consolarnos. 

Esta desconcertante y dolorosa situación, 

antes de saber lo que es el "Canto a la Vida",
solo la viven los padres.

Un deseo hecho realidad

Ya he comentado que ambas niñas fueron prematuras, 

pero no he explicado que ni el pediatra, ni el obstetra, 

se dieron cuenta que la gestación de la una y la 

otra era diferente, ocho meses para Sarita y seis 

para Susana… Al nacimiento, los médicos decían 

que era un parto de ocho meses.

Difícil creer a una madre argumentos que podían
esclarecer el caso atípico, por lo tanto callé. Los 
especialistas estaban pendientes del riesgo del 

parto y consecuencias para las tres y no de mis 

divagaciones.

Ahí…Fue cuando DIOS amoroso, cuidando de Susana, 

accedió a mi capricho de conceder mi solicitud de: 

“como estaba buscando otro hijito, 

me gustaría que fuera como él”.   

Los riesgos no se determinan

En el control, “el diagnóstico reveló que se 

trataba de un embarazo gemelar con riesgo 

para los tres”; lo de dos hijos no fue nuevo 

para mí, pero la parte “del riesgo”, sí, pues 

no entendí los términos médicos del peligro 

que correríamos.

En lo único que enfatizó el doctor González 
fue que nacerían por cesárea. Causa por la 
cual hubo la necesidad de cambiar de clínica, 
nombrar médico pediatra “exclusivo”y 
especializado, que venía del exterior, el doctor 
Héctor Páez Romero, quien al hacerse cargo de las 
bebitas a su nacimiento, -humanamente- solo me
dijo: “una de las niñas viene muy pequeñita 

y tiene las orejitas un poco más abajo”.

"La hoja del árbol no se mueve,

sin la voluntad de DIOS"

Cuando se es madre de –leche y miel- a uno no le 

preocupa el lugar de las orejas, solo es importante 
que respire y lo demás pasa a un segundo plano.

Porque, como dice el refrán: 

"No le hace que nazca chato,

con tal que respire bien".

Con lo anterior, acababa de enterarme que eran 

niñas, el sexo no se vio en la ecografía, Susana 

estaba enrolladita en sí misma y tapaba a Sarita.

Su desarrollo intrauterino no fue el común de 

los fetos, por la gestación anticipada de dos 
meses de su gemela, no había espacio para que 
Susana desenvolviera su cuerpecito y la cabecita 
no salió de entre las piernas, al punto de parecer 
“una bola”, causa por la cual se habían alertado 
los médicos.

Circunstancias forzadas de

Hospitalizaciones e incapacidades…

Al sexto control el Dr. González dijo a sus colegas, 

en junta médica, que realizadas las revisiones, 

encontraba algo raro en el embarazo, lo que dio 

–voz de alerta- para los médicos que debían dar 

el concepto sobre una “punción del líquido 

amniótico” y que el doctor Laureano Marín impidió.

Acordaron que me incapacitarían de nuevo para 

alcanzar los siete meses e inducir, o si se pasaba 

a ocho, tomarían una radiografía para saber qué 

estaba pasando con el embarazo.

A esa fecha, siete meses, se tomaron las 

precauciones correspondientes para sostener 

el máximo tiempo estudiado, hasta que se 

presentara el parto; el doctor González contaba 

el tiempo médico y yo el de la “última ovulación”.

Especulaban los médicos en esto, cuando llegó a 

Bogotá el Ecógrafo, entonces me dieron orden 

para la práctica del examen.

Me pareció largo el lapso de una semana para 

saber el resultado; abusivamente abrí el cerrado 

sobre y me enteré que mi presunción de dos hijos 

era real como lo vi en pantalla, mi hijo tendría 

DOS HERMANOS… Di gracias a Dios y lloré de 

felicidad hasta vaciar las glándulas lagrimales.

Cuando Jairo llegó a casa no le comenté el atrevido

incidente de la apertura del sobre y mucho menos 

que ya sabía que eran dos hijos. 
Mi esposo debía esperar a la confirmación del médico.

ACEPTACIÓN

La única realidad a esa época, era aceptar a nuestra 
bebita a quien no se le besó… se le hizo una tácita 
pregunta que quedó sin respuesta. La niña no 
percibiría la angustia y el desconcierto míos. 
Necesitaba ser alimentada, más que ello, protegida 
y amada.

En nuestro caso específico, ninguno de los 
miembros de las familias mayores comentaba 
al respecto, se limitaron a demostrar amor 
y consentimiento al bebé; hacia nosotros, 
respeto y frases de apoyo, que fuimos 

              comprendiendo eran “pañitos  de agua tibia" 
              o "baños de agua rosada…”

De vez en cuando, había una que otra palabra 

de ánimo por parte de mi madre.

Con todo y la confusión…concluimos que la 

aceptación del hijo con amor, motivación constante, 

estimulación sincera y educación temprana, son las 

mejores vías para que sean atendidas sus 

necesidades y respetados sus derechos.

“Consolidar la familia aunque el reto del entorno, 

se muestre casi imposible de manejar”. 

IMPORTANTE... ¡No huir!…

Los premios de la vida

Nuestra vida transcurría en la actividad del trabajo. 
Algunos domingos visitábamos los jardines del norte
de la ciudad, cuyo recorrido lo hacíamos en bicicleta. 
En el año 78 al ver a nuestro hijo de dos años 
jugando solo en el jardín de la casa, sentí la necesidad
de darle un hermano.

Entregados los resultados de prueba de embarazo, 
el doctor González dijo que había una gestación de
dos meses y medio, me sorprendí recordando las 
palabras de mi amiga bacterióloga, -“Creo que te 
van a decir que tienes un embarazo de unos 15 días, 
tomando los exámenes desde la última ovulación“. 

A mi asombro del tiempo de gestación, el doctor 
González, me pregunto qué pasa? Callé, lo que me 
importó para el momento fue haber confirmado el 
embarazo, en la dulce espera de otro hijo. 

No cupo la felicidad en mi ser, mi cuerpo vibraba, 
a los ritmos del corazón, porque cuando se pide un 
hijo y Dios lo da, solo la madre sabe la respuesta.  

Desde que entró la gestación de Susana, el embarazo 
se tornó no difícil, sino casi imposible de llevar a feliz 
término. Yo gozaba de excelente salud, practicaba 
natación y bicicleta, sin darme cuenta, había otro hijo 
en gestación, con antelación a la de Susana.

A los pocos días comenzó un delicado estado al 
que no se le dio importancia, estos síntomas, 
aparentemente normales los mitigaba la deliciosa 
complacencia  de que nuestra familia no quedaría 
de tres miembros.