ACEPTACIÓN

La única realidad a esa época, era aceptar a nuestra 
bebita a quien no se le besó… se le hizo una tácita 
pregunta que quedó sin respuesta. La niña no 
percibiría la angustia y el desconcierto míos. 
Necesitaba ser alimentada, más que ello, protegida 
y amada.

En nuestro caso específico, ninguno de los 
miembros de las familias mayores comentaba 
al respecto, se limitaron a demostrar amor 
y consentimiento al bebé; hacia nosotros, 
respeto y frases de apoyo, que fuimos 

              comprendiendo eran “pañitos  de agua tibia" 
              o "baños de agua rosada…”

De vez en cuando, había una que otra palabra 

de ánimo por parte de mi madre.

Con todo y la confusión…concluimos que la 

aceptación del hijo con amor, motivación constante, 

estimulación sincera y educación temprana, son las 

mejores vías para que sean atendidas sus 

necesidades y respetados sus derechos.

“Consolidar la familia aunque el reto del entorno, 

se muestre casi imposible de manejar”. 

IMPORTANTE... ¡No huir!…

Los premios de la vida

Nuestra vida transcurría en la actividad del trabajo. 
Algunos domingos visitábamos los jardines del norte
de la ciudad, cuyo recorrido lo hacíamos en bicicleta. 
En el año 78 al ver a nuestro hijo de dos años 
jugando solo en el jardín de la casa, sentí la necesidad
de darle un hermano.

Entregados los resultados de prueba de embarazo, 
el doctor González dijo que había una gestación de
dos meses y medio, me sorprendí recordando las 
palabras de mi amiga bacterióloga, -“Creo que te 
van a decir que tienes un embarazo de unos 15 días, 
tomando los exámenes desde la última ovulación“. 

A mi asombro del tiempo de gestación, el doctor 
González, me pregunto qué pasa? Callé, lo que me 
importó para el momento fue haber confirmado el 
embarazo, en la dulce espera de otro hijo. 

No cupo la felicidad en mi ser, mi cuerpo vibraba, 
a los ritmos del corazón, porque cuando se pide un 
hijo y Dios lo da, solo la madre sabe la respuesta.  

Desde que entró la gestación de Susana, el embarazo 
se tornó no difícil, sino casi imposible de llevar a feliz 
término. Yo gozaba de excelente salud, practicaba 
natación y bicicleta, sin darme cuenta, había otro hijo 
en gestación, con antelación a la de Susana.

A los pocos días comenzó un delicado estado al 
que no se le dio importancia, estos síntomas, 
aparentemente normales los mitigaba la deliciosa 
complacencia  de que nuestra familia no quedaría 
de tres miembros. 

Datos biográficos

Nació Susana el  14  de septiembre de 1979, en 

Bogotá. Sorprendió a su familia cuando el doctor 

les dijo: “Es una niña con Síndrome de Down”. 

En ese momento se ignoraba -qué hacer...

Respecto del desarrollo motriz, comienzo por 
decir que fue casi imposible alzarla en brazos 
o acunarla. Mi bebita frecuentemente hacía un 

movimiento, por el aire, para regresar a su 

estado, “fetal”, que NO TUVO.

A la época, el  desconocimiento del síndrome 

en el país y la ausencia de personal capacitado 

era inminente, así nació el “Sistema Educativo 

a través de la Recreación”, que está basado 

en nuestras propias vivencias, observados los 

resultados y actualizados sus logros.

En 1995 Supe que la práctica proporcionada 
a Susana en familia, era favorable, entonces 
quisimos compartir nuestra experiencia, 
después de descubrir que para nuestra hija 
fue utópico recibir ayuda y muy poca solidaridad. 

PURO AMOR…

Atrevídamente voy a hacer un paralelo 

entre lo que se nos da y lo que 

desaprovechamos.

Pasamos por este único universo sin 

descubrir a Dios. Sin dejarle actuar 

como nuestro PADRE. 

Nos lo ha dado todo, desde la vida 

misma hasta la Vida Eterna; no 

asimilamos que todo, absolutamente 

todo es una inmerecida generosidad 

del Creador hacia nosotros.

ÉL, Dios, también atendió a mis 

caprichos de mujer.

Buscábamos un hermano 

para mi hijo, a

mis ilusiones 

de madre, me 

concedió dos niñas. 

Después de este corto destape de mi alma, 

daré un poco de orden…  

Antes del nacimiento de Susana había 
visto solamente dos casos de niños con 
Síndrome de Down, con la ignorancia de 

saberlo, asumí que eran niños especiales… 

El primero fue al frente del colegio en 
dónde trabajaba. Una joven señora 
sostenía en sus brazos un bebé y pensé, 

es un “niño especial”. 
El segundo, se presentó en el Centro 
Comercial Unicentro, vi un pequeño 
de unos tres años; su hermosa carita 
y  facciones llamaron mi atención, 
parecíanme extrañas, me detuve 
por unos minutos y me dije: 
“me gustaría tener un niño como él”. 

Dios accedió a mi solicitud!

… AMOR PURO…  

BUENAS INTENCIONES

Deseamos que nuestra experiencia sirva de apoyo 
constante a familias y niños del Síndrome de Down.

Nuestro testimonio explica 
“que no es fácil en principio”; 

algunas familias tienden a no admitir 
las limitaciones del niño, lo cual muestra 
tácitamente, la no aceptación del síndrome, 

dan a entender que “su hijo” tiene grandes 
oportunidades, logros y desempeños, lo 
que hace difícil la comunicación; 
percibo inconstancia en el intento por 
descubrir experiencias nuevas, 
diferentes, algunos padres prefieren 
tomar distancia.

Otras familias hacen comparaciones, 
por tanto, cada hogar debe superar su 
caso en particular y fortalecer a su hijo 
con la calidad de vida que debe y pueda 
proporcionar su entorno. 

Cualquier esfuerzo es pequeño, corto, beneficioso 

y útil con lo que se le tiene que dar. 

La singularidad es la virtud de acercamiento a DIOS

El niño con Síndrome de Down ha aumentado su 

crecimiento, su vida alcanza edad más larga, 

por tanto, sus necesidades e intereses son mayores.

Los padres o tutores tienen la responsabilidad 
de sostenerles, proteger, guiar y defenderles 
de un entorno maligno y libertino.

Escribir la biografía de Susana me da la oportunidad 

de agradecer públicamente a los doctores Iván Alirio 

González, Obstetra,  Héctor Páez Romero, Pediatra, 

Pablo Emilio Yunis, Genetista y René Alzate, Otorrino.

Gratitud a todas las personas que abren las puertas del 
corazón para permitir que Susana entre en su vida y planes. 

A quienes han creído en ella  e intentan dar un “empujoncito” a sus sueños; a todos los que 
apoyan sus retos y gustos. 

A quienes con su comprensión logran penetrar 

sin compromiso, en sus anhelos y mundo, 

haciéndolo llevadero y cálido. 

A quienes le permiten sentirse aceptada, 

útil, reconocida y amada.

Apartes de su biografía

Con desconocimiento total sobre el Síndrome de Down, 

pensé que la única realidad era aceptar.

Participamos las vivencias de Susana 

para que otras familias que hasta ahora 

comienzan con el reto del síndrome, se 

animen a aceptarlo; si llegan a tener mayor 

respuesta a sus expectativas, la gocen, 

o, si por el contrario hay frustración, 

jamás pierdan la fe.

Susana, es un 
Canto a la Vida

“Hace 37 años el doctor 

Iván Alirio González, 

médico obstetra, atendió 

mi embarazó y el parto

de mis niñas. 

Escogió como pediatra 

al Dr. Héctor Páez 

Romero, quien nos 

comunicó que una de 

nuestra gemelas, 

la más pequeña, venía 

con Síndrome de Down, 

se refería a Susana.

¡GRACIAS SEÑOR!
SEGUIMOS APRENDIENDO
LA MISIÓN PARA LA CUAL NOS ELEGISTE.