Datos biográficos de Susana

Al enfrentar el nacimiento de Susana, me llené de 
confusión; “tardé cuarenta días, tiempo de la dieta, 
para establecer lo que debíamos hacer..."

Foto tomada por Guillermo

Empezamos con diferentes consultas médicas 

para enterarnos en qué consistía el síndrome. 

El resultado en las palabras del Genetista Emilio 

Yunis, facilitándonos la comprensión,  fue:

“…es como: “cuando al sacar tu carro del garaje, te chocan o 

chocas, es así de sencillo. “Un accidente en la vida de los tres”. 

Después de otras tantas y desconcertantes respuestas, además 

de enterarnos que el síndrome no tiene cura y se ignora su causa; 

que no hay tratamiento, ni medicina, pensamos que lo mejor era 

dar a nuestra hija las oportunidades tempranas de asistencia en 

todos los campos de desarrollo dentro del núcleo familiar, hasta 

dónde fuera posible y nuestro esfuerzo lo permitiera.

La anterior explicación no me espantó. Mis alas de madre se sintieron débiles, sí, sin plumas para volar.

Reflexionado el diagnóstico, se convirtieron en alas, 

no de gorrión asustado, sino en alas de águila y 

comenzó la lucha a este reto de la vida.

Nuestra hija todo el tiempo estudia.