jueves, 20 de marzo de 2014

LA TAREA NO ES FÁCIL

DOWN XXI, 1995
Desarrollo y potencial del Síndrome de Down, en Susana, desde 1979 
Con motivo del DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Aportamos lo siguiente a toda familia que viva la experiencia.
Caso particular
Compartimos algunos episodios 
de la vida de Susana
y nuestras experiencias, a las
familias que tienen la enorme
responsabilidad de atender niños 
con este síndrome. 
La tarea no es fácil, sin embargo 
el Síndrome de Down trae un gran 
equilibrio, si lo comparamos con 
otros síndromes.
Susana se sabe “diferente”, 
yo lo llamo, con “limitaciones” 
y dependencia.
En ella, su talento, afectividad, 
gratitud y gran necesidad por valerse, 
hace llevadera la vida de familia.
No solo se ayuda, colabora en lo concerniente al ámbito casero y demás.
"Su poca exigencia a ser reconocida, 
su silencio y el no cuestionar los 
instantes de aislamiento, permite que
llevemos una vida –común y corriente-, 
en apariencia.
En ocasiones reclama, sin mayor 
imposición, quiere decir, que acepta 
situaciones fortuitas.
Sabe que puede pedir y se conforma 
con menos.
Proporciona apoyo oportuno sin que 
se le requiera, ello contribuye 
a la armonía.
Se esmera por prestar ayuda. 
Es responsable de cuanto se le
encomienda, si la idea quedó clara; muestra satisfacción, por sentirse útil y reconocida".
Absolutamente necesario, repetirle, si muestra perturbación,
de lo contrario no se puede intentar, tiene rápida y superior
iniciativa, comparada con el resto de la familia.
Desde 2013
“He observado que Susana se  
comporta como si programara
la actividad siguiente.”.
Es decir, como trabajan los computadores*.
Ello conlleva a que no se le 
puede interrumpir, pareciera
-que se “bloquea”- y por lo tanto, 
sufre un arrebato
brusco en su temperamento; 
desde que evitemos el impase,
 -todo fluye-, pues su alteración no es duradero, ni constante.
*Lamento haber comparado con programas
de computador, sus actividades o planes.

2 comentarios:

  1. Susanita, tu me has enseñado, que seres como tú son necesarios en este mundo, lograr conocer tus obras de arte hace un bello cantar en mis ojos, por que son hermosas, tu amor por los tuyos es incomparable, gracias por enseñarme tantas cosas, gracias por que tú haces ver el mundo de otra manera, de una manera llena de amor y de esperanza. Te aprecio mucho

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  2. Susanita: es maravilloso ver tus obras y conocer un gran ser humano como tu. Eres un claro ejemplo de : superación, inteligencia, creatividad, dulzura....
    Felicitaciones.

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