DOWN XXI
Desarrollo y potencial del
Síndrome de Down,1995
Ponencia con la cual Esperanza
Bazzani de
Gaitán presentó el Proyecto del
Sistema Educativo a través de la
Recreación para los niños con Síndrome de Down, al Primer Encuentro
Taller de Discapacitados en Comfamiliar Santágueda, Manizales, 1997, que sustenta
con “Susana…Un canto a la vida…”,
Video documental 23 min., mostrado
por Audiovisuales, TV. 1997
PONENCIA
“Hace 18 años, al recibir la noticia de que una de nuestras
gemelas venía con Síndrome de Down, nos llenamos
de confusión y angustia. Nuestro amigo y pediatra el doctor
Héctor Páez Romero nos remitió al doctor Emilio Yunis,
quien además de su diagnóstico nos dijo que era
gemelas venía con Síndrome de Down, nos llenamos
de confusión y angustia. Nuestro amigo y pediatra el doctor
Héctor Páez Romero nos remitió al doctor Emilio Yunis,
quien además de su diagnóstico nos dijo que era
“un accidente en
la vida de los tres”.
Sin embargo, la única realidad era que nos acababan de
entregar una bebita, a quien no se le besó… a quien se le hizo
una tácita pregunta que quedó sin respuesta.
Esa niña ignoraba la experiencia y el desconcierto de sus padres.
entregar una bebita, a quien no se le besó… a quien se le hizo
una tácita pregunta que quedó sin respuesta.
Esa niña ignoraba la experiencia y el desconcierto de sus padres.
Necesitaba ser alimentada, pero más que ello,
ser protegida,
amada, aceptada!
Durante un año estuvimos
de consulta en consulta
médica hasta comprender
y asimilar que gastar
dinero en obtener
respuesta era inútil.
De
cada consultorio salíamos
con más desilusión.
con más desilusión.
Nuestra pena crecía a medida
que la información sobre el
síndrome aumentaba:
entonces, decidí dar un objetivo
a mi relación con Susana:
“proporcionarle toda la felicidad y paz, mientras viviera, no importaba a qué costo.
“proporcionarle toda la felicidad y paz, mientras viviera, no importaba a qué costo.
Terminamos por aceptar el reto que la vida nos brindaba,
acompañado de sentimientos, temores y un enorme interrogante
para el cual no
había respuesta.
En ese momento resolvimos refugiarnos en una finca de
Subachoque, muy cerca de Bogotá, para proporcionar a nuestros hijos
una vida tranquila y
sin complejos.
Para Susana resultó el ambiente adecuado, por la amplitud,
lleno
de motivación viva y asistencia temprana e integral.
Para ese entonces rodear a Susana
y hacerla sentir bien era lo
que llenaba nuestras ansias.
Dentro de su necesidad educativa
era importante lo
académico,
así nace la
Veredita , primer
Jardín Rural de Colombia, en donde
mis hijas
crecían con ambiente escolar.
Susana gozaba de una motivación
elevada para hacerla crecer
y
desarrollarse lo más normal posible.
Me di cuenta que la experiencia
era
favorable y así nació el
“Sistema Educativo a través de la Recreación ”.
Por supuesto, no ha sido fácil.
Hemos tenido restricciones en
todos
los sentidos, de adaptación, económicos,
de trabajo, pero lo que jamás
nos ha faltado es la fe.
Ahora, que de nuevo la vida nos premia, al verla independiente,
útil, feliz y con aspiraciones, deseo que conozcan,
a través de un video,
nuestra experiencia. Después de observarlo
cuidadosamente y terminar esta
exposición o ponencia
puedo despejar las dudas existentes.
-Presentación del video:
“Susana…Un canto a la vida…”
Todas las familias en donde
hay el caso de un niño con
Síndrome
de Down sufren
cambios notorios que debemos
afrontar con apoyo y comprensión.
Es tener una “conciencia clara” de aceptación al bebé y decisión
de sacarlo
adelante. Por ello,
al recibir los positivos resultados
de la educación de
Susana,
supe que no hay mejor entidad
que canalice
el “Sistema Educativo a
través de la Recreación ”
que las cajas de Compensación Familiar, pues han sido estas
las entidades que
se han preocupado por el bienestar de la familia
colombiana en todos los campos, faltando en la rama del educativo,
el que cubra las necesidades de los
niños con Síndrome de Down.
Para implantar este nuevo sistema educativo, debemos coordinar
esfuerzos y humanizar nuestro comportamiento.
Conseguir que haya información
pública y privada hacia las
consideraciones y necesidades
del niño con Síndrome
de Down,
para recibir respuestas positivas
a nuestros pronósticos y
objetivos
educativos.
Si formamos un equipo,
obtendremos mejorar los
aspectos de su vida
escondida e injusta.
Deseo solidaridad de profesionales y educadores
dispuestos.
Científicos y entendidos en las posibilidades para los niños con
Síndrome de Down, aseguran que sus logros pueden ser alcanzados
con acceso a la
motivación para que su grado de madurez
psicológica aumente.
Si las Cajas de Compensación Familiar acogen el Proyecto
Educativo a través de la
Recreación , podremos izar la bandera del
triunfo en la Educación Especial
de los niños con síndrome de Down.
Lo que propongo no es utópico. Falta un pionero.
Deseo concienciación gubernamental, pero yo soy un grano de
arena
en las playas de Colombia, cuyo único conocimiento
y experiencia ha sido Susana”.
Esperanza participó al seminario el 1, 2 y
3 de octubre de 1997,
ante las Cajas de Compensación del país, como
invitada por la
Superintendencia de Subsidio Familiar.
¡No
a la guerra, ni al aborto!
