Su salud por encima de nuestras expectativas

Los niños con Síndrome de Down necesitan motivación hacia “ciertas” responsabilidades, oficios y actividades.

Debemos hacerles sentir útiles, que formen parte integral de la familia, del grupo y de la sociedad.

En cualquier logro obtenido no debe haber exigencia a su desempeño.

Sin embargo, ser cautelosos en la orientación hacia toda tarea, con referentes que les de seguridad para el manejo y/o conocimiento en la labor.

Si se saben conocedores de lo aprendido, la toma de decisión, los libera de su dependencia, por tanto, debemos tener reserva de sus alcances.

“Son ávidos por hacerse notar y comunicarse”.

“Eye contact”

Los padres de niños con Síndrome de Down debemos estar atentos a que su desarrollo académico sea ampliamente precoz.

Si hay alto grado en la deficiencia del lenguaje, cuya limitación es inminente, estímulo a su expresión, paciencia en la escucha, esfuerzo en la comprensión

Hablarles mirándoles a los ojos, vocalizar claro y despacio. La familia es el mayor refuerzo a la superación del habla, aunque reciban terapia de fonoaudiología.

Importante contestar sus preguntas, cualquiera que sea, parcial o total.

 The best individual treatment for child with Down Syndromes should be:

A good family, lovely home, positive and public attitudes, early intervention and therapies in medical treatments, if it is necessary.

Estabilidad y autoestima

 Una experiencia vivida

En un evento celebrado en el Museo de El Chicó, dónde la familia de Susana asistimos, el camarógrafo observando su gracia y disponibilidad por la cámara, accedió a su llamado, para hacerle tomas en los jardines, lo cual resultó una improvisada sesión de modelaje, sin proponérselo.

Según él, la niña, descomplicada y libre, escogió los lugares y poses, cuyas imágenes al recibirlas, no solo nos sorprendieron, sino que nos dieron la idea de su anhelo por mostrarse espontáneamente en cualquier espacio y éste resultó hermoso y natural, sin la tutela de sus padres, mucho menos de nuestra iniciativa.

Concebimos otro campo para su desarrollo y dar calidez a su sueño. De nuevo la vida nos premiaba al verla independiente y feliz, con personales aspiraciones.

El propósito no es “mundanizarlos”, pues el maquillaje no hace desaparecer el síndrome, ni los rasgos.

”Children with Down Syndromes may not be praised, neither criticized they must be accepted in order to get stability”.

SUSANA

Fotografía y modelaje

Desde la infancia Susana posaba toda vez que veía una cámara. Sin abonar este campo lo gozábamos tomándole fotos que ella enriquecía, y nosotros disfrutábamos.

 

Con el paso del tiempo, buscamos dónde y quién pudiera estimular este encantador arte para que desarrollara en paralelo la fotografía y el modelaje.

Tratamos en una academia de pasarela infantil, que pronto abandonó, por el estruendo de la música que ambientaba.

Su inclinación por ver los catálogos y magazines de los centros comerciales era evidente, insinuando que ella podía modelar los atuendos que exhibían, su ilusión se convirtió en el pasatiempo familiar de la adolescencia.

Sus innatos delirios de modelo dan paso a su encanto natural. Si accedemos a que muestre su espontaneidad sin esconder el síndrome, destaca su gracia, aceptando su individualidad.

Educar explorando

La atención de la familia debe fundamentarse en las necesidades educativas que ayuden a su total desarrollo, en entidades que se lo permitan. El niño con Síndrome de Down tiene más necesidades de las de cualquier otro niño, en edad preescolar. 

La tardía aplicación de la enseñanza puede convertirse en un fracaso e iniciar una serie de fracasos, lo que ocasiona infravaloración, que conlleva al retraso del aprendizaje.

Los padres debemos estar atentos a que su desarrollo académico sea ampliamente precoz, si hay alto grado en la deficiencia del lenguaje, cuya limitación es principal, debemos estimular adecuadamente toda muestra de curiosidad y responder a sus preguntas, cualquiera que sea.

The best individual treatment for child with Down Syndromes should be: A good family, lovely home, positives public attitudes, early intervention,  the therapies or treatments, if it is necessary.

Talento en el caso particular de Susana

• Muy independiente en lo personal, responsable de cuanto se le encomienda; si la idea queda clara, muestra satisfacción por sentirse útil.
• Proporciona apoyo oportuno sin que se le requiera, se esmera por prestar ayuda, colabora en lo concerniente al ámbito casero de los demás, ello contribuye a la armonía.
• “Poca exigencia a ser reconocida”. En ocasiones reclama, sin mayor imposición, quiero decir, que acepta situaciones fortuitas. Sabe que puede pedir y se conforma con menos.
• No cuestiona los instantes de aislamiento y silencio, permite que llevemos una vida –común y corriente-, en apariencia.
• • Afectividad, gratitud y gran necesidad por valerse. Necesita sentir que forma parte del grupo y de la sociedad. Importante integrarla para hacer llevadera la vida de la familia.  
    
  • Debe tener motivación a ciertas responsabilidades, oficios y actividades. 

Igualdad de derechos

Los niños con Síndrome de Down, “son absolutamente educables”.

El objetivo es proporcionar crecimiento a su potencial. Prepararlos para que sean ciudadanos con igualdad de derechos, protegiendo sus limitaciones y necesidades.

Las técnicas pedagógicas aplicadas en el desarrollo integral, lo denominé “Programa educativo a través de la Recreación para los niños con Síndrome de Down”, cuyo registro está desde 1990.

La educación académica de Susana empezó en el primer Jardín Infantil Rural de Colombia, “La Veredita”, en 1982. Reconocido líder por la Asociación de Educación Preescolar, filial de la OMEP, en el III Congreso Nacional, celebrado en el Hotel Hotel Tequendama, de Bogotá, en junio de 1986.

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Actividad vinilo

La educación basada en “La recreación", prueba que todo niño tiene las mismas oportunidades.

Pinturas:   Dir. Nal. DD. de Autor – Radicación 3006340, 2003.

Compartimos

 Susana nació en 1979 

Algunos episodios de la vida de Susana y nuestras experiencias, a las familias que tienen la enorme responsabilidad de atender niños con este síndrome.

La tarea no es fácil, sin embargo, el Síndrome de Down trae un gran equilibrio, si lo comparamos con otros síndromes. 

Susana se sabe “diferente”, yo lo llamo, con “limitaciones” y dependencia.

The birth of a child with Down Syndromes surprises the parents. They suffered evident changes that make them more comprehensive more human. They start being conscious about accepting the baby and they must make the decision of giving him up. 

Actividad en acrílico, a 2025